Linn wurde 18 – unser Dank an die Hilfen, der Pflege in Jena und allen

Die außerklinische Intensivpflege in Jena wird 18 Jahre. Oh nein, mein Fehler! Sie ist älter und ich hatte selbst damals als Berufsstarter in der Krankenpflege hier und dort über die Anfänge in der Stadt erfahren. Aber die Zahl 18 steht. Linn wurde im Februar 18 Jahre alt.  

Und seit 18 Jahren ist die häusliche Krankenpflege bei uns zu einem Kreis in unserer Lebensmitte gewachsen.  

In den ersten Lebensmonaten pflegten wir Linn selbst ohne einen Kinderkrankenpflegedienst. Klinikaufenthalte drängten sich in unseren Alltag dazwischen wegen der Schluckstörung, der Magensonde, schweren Sodbrennens, wegen der eingeschränkten Atmung. 

Später gesellte sich noch die Epilepsie dazu. 

Dann schädigte die Schluckstörung und der Reflux im zweiten Lebensjahr die Lunge so stark, dass sie auf der Kinderintensivstation landete. Linn wurde in den künstlichen Schlaf gelegt und über einen Nasentubus beatmet.  

Sie konnte wieder von der Beatmung entwöhnt werden, für kurz und schwups wurde sie wieder in den Schlaf gelegt und sie war wieder an der Beatmungsmaschine. Sie bekam ihr Tracheostoma.  

Seitdem ist sie langzeitbeatmet, mit und ohne Sauerstoff. 

Linn sucht Pflegefachkraft in Jena

18 Lebensjahre mit schwerer Erkrankung und Linn hätte sie nie so gut gemeistert, wenn uns nicht so viele Personen und Einrichtungen geholfen hätten oder uns auch heute helfen.  

Die glückwunschkarten zum 18. Geburtstag
Die Glückwunschkarten zum 18.

Ihnen allen gehört unser Dank!  

Zum einen sind es die Pflegefachkräfte bei uns zu Hause in Jena, die Kinderkrankenpfleger:innen auf der Kinderintensiv oder der neuropädiatrischen Station in der Kinderklinik Jena. 

Es sind die Aufenthalte in den Kinder- und Jugendhospizen. 

Es sind die hausärztlichen Kinderärzt:innen und die spezialisierten Ärzt:innen in der Klinik, das Palliativteam der Uniklinik Jena für Kinder und Jugendliche.  

Jahre zurück und die Pflege, Kita, Schule und die Sanitätshäuser 

Wenn wir die Jahre zurückschauen, wird deutlich, was alles für Linn gebraucht wird, um ein Leben mit guter Lebensqualität zu basteln.  

Neben der täglichen häuslichen Intensivpflege benötigt und braucht sie täglich Input. Kurz gesagt, der Trubel anderer Kinder oder Leute um sie herum, die gut im Gespräch sind. Kinderlärm wie in der Kita oder in der Schule war und ist für Linn mit der beste Input. Dort gehen die Augen auf und es kann ein Lachen zaubern.  

Darum sind wir froh und dankbar, dass Linn heute auf eine reguläre Schule gehen kann, sie dort teilnimmt und gefördert wird. 

Sanitätshäuser sind dagegen ein schwieriges Thema. Viele leisten gute Arbeit wie für den Rollstuhl, den Stehtrainer, die orthopädischen Hilfen, bei der Nahrungssonde oder wenn es sich um die Beatmung dreht. 

Doch bei der Windelversorgung ist Streit fest einprogrammiert. Die Kosten, welche die Krankenkasse nicht deckt, versuchen und versuchten sie uns aufzudrücken. 

Ich frage mich jedes Mal: Warum nehme diese Sanitätshäuser oder Lieferanten die Inkontinenzversorgung überhaupt an? Weil viele andere Patient:innen trotzdem das bezahlen, was die Krankenkasse nicht zahlen würde? Eben ein schwieriges Thema.  

18 Jahre Streit mit der Krankenkasse und Behörden 

Ja, in diesen vielen Lebensjahren erfuhren wir durch Umfragen, was die Familien mit einem erkrankten / behinderten Kind belastet.  

Wiederholt gab es die Antwort: die Streits und Kämpfe mit den Ämtern, mit den Krankenkassen.  

Die Behinderung und die Krankheit des Kindes zu akzeptieren oder die Pflege sei weniger ein Problem.  

Die Pflege belastet auch, ja, aber vieles wäre einfacher, wenn sie nicht mit den Krankenkassen und Behörden kämpfen müssten.  

Wir können dies gut bestätigen. Die Post, der Weg zum Briefkasten, wird schnell zu einem Trigger für ablehnende Gefühle und Unsicherheit.  

Nachdenken über das leben im cafe in jena
Nachdenken, was kommt mit dem 18. Geburtstag

Müssen wir wieder um Linns Rechte streiten? 

Bei diesem Phänomen rückt schnell in Hintergrund, was alles genehmigt wird, wo die Anträge nicht angezweifelt werden. Leider.  

Diese Kämpfe belasten, weil einige medizinische Hilfsmittel wichtig sind, um einen vernünftigen Alltag zu meistern und um am Leben in der Gemeinschaft, der Familie teilhaben zu können.  

Durch die Ablehnungen oder fehlenden Genehmigung können wir unseren Alltag nicht planen oder es zeichnet sich das Bild: Der Alltag bricht zusammen.  

Linn ist abhängig von Technologie und täglicher pflegerischer und medizinischer Versorgung. Gerne hätten wir ihr ein freieres Leben gewünscht. Es ist, wie es ist. 

Und Dank und Dank 

Doch unser größter Dank gehört für uns allen Pflegefachkräften, die Linn in diesen vielen Jahren versorgt haben, sei es in der Uniklinik Jena, den Kinderhospizen, dem Kinderintensivpflegedienst Münchner Kindl und unseren jetzigen Pflegefachkräften bei Linn. 

Ein Grund, warum die jetzige Pflege so gut aufgestellt ist, liegt an der unermüdlichen Arbeit im Hintergrund der Fa. Perfect care@home, Pro Assistenz Jena und der jahrelangen Begleitung durch das Jenaer Zentrum für selbstbestimmtes Leben.  

Der Dank geht auch an die Pädagogen in ihrem ehemaligen Kindergarten in Jena, die Sonderpädagogen, die sonderpädagogischen Fachkräfte, die Lehrer:innen und Erzieher:innen in der Schule, die Schulbegleiter:innen.  

Ja, auch der Kita- und Schulleitung und der Hauswirtschaft. Denn ohne ihre Logistik, ohne ihre Zustimmung und Mitarbeit wäre der Schulbesuch nicht möglich gewesen. 

Unser Dank geht auch an Linns Therapeut:innen in Jena: die Physio- und Ergotherapie sowie die Logopädie. 

Danke an die Förderung durch die unterstützte Kommunikation und die frühere Seh- und Hörfrühförderung. 

Vielen Dank an die Firma Börgel für die jahrelange Betreuung für die Beatmung und die Tracheostomaversorgung. An die Fa. Medipolis in Jena für ihre Homecare und der Apotheke Am Nollendorfer Hof. Vielen Dank an die Fa. BOS aus Erfurt und die Fa. Carqueville für die Hilfsmittelversorgung. 

Wir wissen, diese Liste unvollständig. Und vieles hätte sich nicht entwickelt, wenn es nicht die unzähligen Gespräche mit anderen Familien in der Selbsthilfe gegeben hätte.

Einmal der Austausch in unserer Selbsthilfegruppe neurokind Jena oder bei dem Verein INTENSIVkinder zu hause e.V. Zum anderen die Kontakte bei der PCH-Familie e.V. oder in den Foren rehakids.de und intensivpflege-familie.de (früher tracheostoma-kinder.de). 

Kurz gesagt: Es sind sehr viele Menschen gewesen, die uns halfen, direkt oder indirekt, wie der ehemalige Bürgermeister von Jena, Herr Schenker, oder die ehemalige Leiterin vom Jugendamt, Frau Brunner.  

Ja, auch die einzelnen Mitarbeiter:innen in der Stadt oder Ämtern wie dem Gesundheitsamt bauten eine vertrauensvolle Zusammenarbeit auf, was Grundlagen setzte.  

Wir wünschen und hoffen sehr, auch in Zukunft hier gute Lösungen für Linn aufbauen zu können. 

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Linn an Beatmung mit Pflegefachkraft
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