Über uns

Unsere Mission als Familie ist es, für Linn mit der Intensivpflege durch das PflegeTeam und trotz ihrer schweren Erkrankung jeden Tag ein Geschenk für sie werden zu lassen.

In Jena zusammen leben mit Pflegedienst für Kinder & Jugendliche

Unsere Geschichte mit unserem Intensivkind Linn, jetzt Intensiv-Teen, begann vor über 16 Jahren in Jena.

In ihrem ersten Lebensjahr trat die häusliche Krankenpflege mit einem Pflegedienst für außerklinische häusliche Intensivpflege in unsere Familie ein. Linn hatte damals schon medizinische Baustellen wie die Schluckstörung.

Sie konnte und kann nicht wie jedes Kind oral ernährt werden und bekam fast täglich eine neue Magensonde über die Nase gelegt. Meist von uns selbst, wenige Male von einer Kinderkrankenpflegerin.

Mit sechs Monaten erhielt sie operativ eine PEG. Doch litt ihre Lunge durch die Schluckstörung.

 

Die ersten Lungenentzündungen waren schwer, dass sie im zweiten Lebensjahr eine Tracheotomie bekam und seitdem nächtlich beatmet wird. 

Durch den Pflegedienst wuchs vor 15 Jahren unsere Familie um ein weiteres Familienmitglied an: Die Kinderkrankenpfeger:innen und Krankenpfleger:innen. Sie pflegen, begleiten und assistieren Linn mindestens 10 bis zu 24 Stunden täglich

Seit 2009, nach der Geburt von Linns Schwester, sind wir fünfköpfig mit den Pflegefachkräften.

 Wir, die Kernfamilie, sind Cornelia, Dirk und Ann.

Wir brauchen Intensivpflege vom Pflegedienst

Ohne die spezialisierte Beobachtungspflege des Kinderintensivpflegedienste und jetzt von unserem PflegeTeams bei Linn hätten wir nie eine Familie samt Geschwisterkind werden können.

Wir hätten nie diesen Lebensmut und die Lebenskraft aufbauen können für uns als Familie. Wir sind den Pflegekräften für ihre Unterstützung äußerst dankbar.

Und wir leben bei uns dadurch eine weitere Mission: Alle Pflegenden bei Linn bekommen das Gerüst fürs Arbeiten, was sie brauchen. Wie eine Stellenbeschreibung und Tagesstrukturplan samt Pflegeplanung für die Arbeitsaufgaben. Doch ist der Alltag bunt. Ein jeder kann die Pflege mitgestalten und weitere Ideen einbringen, damit für Linn ein jeder Tag trotz ihrer schweren Erkrankung ein Geschenk für sie werden kann.

Genauso lernten wir, wie wichtig es ist, dass jeder Mitarbeiter für den Dienstplan seine Wünsche und Möglichkeiten einbringt. Damit können wir für alle im Team eine gemeinsame Basis aufbauen, um die Pflege abzusichern.

Und es gilt: Unsere Pflegefachkräfte sind wiederholt die Experten mit objektiviertem Blick, mit der wir viele Baustellen bei Linn sicher bewältigen konnten. Linns sehr guter “Pflegezustand” trotz der Erkrankung und die Verhinderung schwerer orthopädischer Probleme zeigen es eindeutig auf.

Familie von Linn auf der grünen Terrasse
Linn auf der Strandtreppe mit Intensivpflege und Beatmungspause

Familie und Pflegedienst verknüpfen

Ja, wir wissen, es ist eine herausfordernde Aufgabe die Krankenschwestern und Krankenpfleger vom Pflegedienst oder -team in unsere Familie zu integrieren, da jeder seine Grenzen und individuelle Bedürfnisse hat.

Das ist okay. Ein jeder ist willkommen. Gerne nehmen wir diese Aufgabe an, denn eine gelungene Nähe und auf Augenhöhe sein zueinander, ein Team zu sein, ist uns wichtig.

Wir lernten dabei auch, wie wichtig wiederum eine gute Distanz ist zu den Pflegekräften und für unsere Privatsphäre und der Mitarbeiter.

Und wir glauben, jeder versucht bestmöglich zu arbeiten.

Läuft mal was schief, ist für uns eine wichtige Frage: Was hätten wir Eltern, die Leitung besser machen können? War etwas falsch kommuniziert oder dokumentiert, nicht angeleitet?

Was können wir zukünftig tun, um Ähnliches zu vermeiden?

Für uns sind die Pflegefachkräfte, die täglich bei uns ihre professionelle Arbeit in der ambulanten Intensivpflege leisten, ein Geschenk. Linn kann durch deren tägliche Fürsorge und Hilfe bei uns, ihrer Familie, leben und am Schulleben mit der Schulbegleitung teilnehmen.

Durch diese Unterstützung war und ist es uns Eltern von Linn möglich, selbst arbeiten zu gehen, unsere eigenen beruflichen Wege aufzubauen.

Wir gestalten das Leben mit Pflegedienst

Wir erlebten und lernten, wie wir dieses Zusammenleben mit der Pflege gestalten und führen können.

Es gibt (und wird es immer geben) viel zu lernen mit dieser einzigartigen Lebenssituation ohne Vorbild, der ambulanten Kinder-Krankenpflege in der Familie bis zu 24 Stunden täglich.

Dazu zählt neben der Pflege zu Hause auch, wie wir alle in den Urlaub fahren können oder wie das Pflegedreamteam — Linn, ihre Schwester und die Pflegefachkraft — zusammen in die Stadt fahren, ohne uns Eltern.

Durch die schwere Erkrankung und den hohen Pflegebedarf von Linn fuhren und fahren wir in die Kinderhospize. Für unsere Pflegeentlastung als Eltern.

Es ist für uns eine wichtige Auszeit, aber auch für die Fachkräfte vom Pflegedienst in Jena.

Jeder Arbeitsplatz muss einmal ruhen dürfen, sei es für die eigene freie Zeit als Krankenpfleger*in, um den Abstand von den Patienten zu erhalten oder für die eigene Reflexion im Berufsleben und Ideen für die Pflegeaufgaben.

Das gilt auch für die täglichen Arbeitszeiten, Ruhephasen zwischen zwei Diensten und die monatlichen Arbeitsstunden nach dem Arbeitsvertrag. Es ist für uns bindend, weil auch wir so arbeiten wollen.

Rollstuhl von oben mit Kopfstütze und Absauggerät

Wie sieht unser Pflegeleben vom PflegeTeam aus

Wir können dir eine andere, weitere PflegeWelt anbienten. Hast du Lust, diese mitzugestalten? Oder du brauchst mehr Informationen?

Ja, die Pflegearbeit bei uns hat auch ihre Herausforderungen und es gibt auch Tage, die anstrengend sind. Doch laden wir dich ein, lerne sie kennen, denn wir Eltern als Arbeitgeber sehen uns als Partner in einem Arbeitsverhältnis.

Was brauchst du, um gut in deinen Job zu sein?

  • Dienstplansicherheit?
  • Eine strukturierte Einarbeitung,
  • individuell nach deinen Vorkenntnissen?

Du hast mehrere Jahre in der Pflege nicht gearbeitet, aber wünschst wieder einzusteigen?

Unser Team hat genau die Größe, damit alle gut in Kontakt kommen können und wir Eltern kennen selbst, welcher Anspruch die Pflegeaufgaben haben. Wir pflegen zusammen Linn.

Durch die 1 zu 1 Betreuung bei uns in der außerklinischen Intensivpflege gibt es keine Arbeitsverdichtung oder die Stoppuhr. Es geht darum, Linn einen schönen Tag zu schenken.

Familie im Hof im Kinderhospiz im Allgäu
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