Über uns

Unse­re Mis­si­on als Fami­lie ist es, für Linn mit der Inten­siv­pfle­ge durch das Pfle­ge­Team und trotz ihrer schwe­ren Erkran­kung jeden Tag ein Geschenk für sie wer­den zu lassen.

In Jena und das Leben mit einem Pfle­ge­dienst für Kinder

Unse­re Geschich­te mit unse­rem Inten­siv­kind Linn, jetzt Inten­siv-Teen, begann vor über 16 Jah­ren in Jena.

In ihrem ers­ten Lebens­jahr direkt nach der Geburt trat die häus­li­che Kran­ken­pfle­ge mit einem Pfle­ge­dienst für außer­kli­ni­sche Inten­siv­pfle­ge in unse­re Fami­lie ein. Linn hat­te damals schon meh­re­re medi­zi­ni­sche Bau­stel­len wie die Schluckstörung. 

Sie konn­te und kann nicht wie jedes Kind oral ernährt wer­den und bekam teil­wei­se täg­lich eine neue Magen­son­de über die Nase gelegt. Meist von uns selbst, weni­ge Male von einer Krankenschwester. 

Mit sechs Mona­ten erhielt sie ope­ra­tiv eine PEG. Doch litt ihre Lun­ge durch die Schluckstörung. 

Die ers­ten Lun­gen­ent­zün­dun­gen waren sehr schwer, dass sie im zwei­ten Lebens­jahr eine Tra­cheo­to­mie samt blei­ben­den Sto­ma bekam und seit­dem nächt­lich beatmet wird. Tags­über atmet sie häu­fig frei ohne Beatmung. 

Durch den Pfle­ge­dienst wuchs vor 15 Jah­ren unse­re Fami­lie um ein wei­te­res Fami­li­en­mit­glied an: Die Kin­der­kran­ken­schwes­tern und Krankenpfleger:innen. Sie pfle­gen, beglei­ten und assis­tie­ren Linn min­des­tens 10 bis zu 24 Stun­den täglich

Seit 2009, nach der Geburt von Linns Schwes­ter, sind wir fünf­köp­fig mit den Pfle­ge­fach­kräf­ten. Wir, die Kern­fa­mi­lie, sind Cor­ne­lia, Dirk und Ann. 

Familie von Linn auf der grünen Terrasse
Beatmung mit Ausatemventil und Sensor am Finger

Was wir brau­chen — Inten­siv­pfle­ge vom Pflegedienst

Ohne die spe­zia­li­sier­te Beob­ach­tungs­pfle­ge des Kin­der­in­ten­siv­pfle­ge­diens­te und jetzt von unse­rem Pfle­ge­Teams bei Linn hät­ten wir nie eine Fami­lie samt Geschwis­ter­kind wer­den können.


Wir hät­ten nie die­sen Lebens­mut und die Lebens­kraft auf­bau­en kön­nen für uns als Fami­lie. Wir sind den Pfle­ge­kräf­ten für ihre Unter­stüt­zung äußerst dankbar.


Und wir leben bei uns dadurch eine wei­te­re Mis­si­on: Alle Pfle­gen­den bei Linn bekom­men das Gerüst fürs Arbei­ten, was sie brau­chen. Wie eine Stel­len­be­schrei­bung und Tages­struk­tur­plan samt Pfle­ge­pla­nung für die Arbeits­auf­ga­ben. Doch ist der All­tag bunt. Ein jeder kann die Pfle­ge mit­ge­stal­ten und wei­te­re Ideen ein­brin­gen, damit für Linn ein jeder Tag trotz ihrer schwe­ren Erkran­kung ein Geschenk für sie wer­den kann.

Genau­so lern­ten wir, wie wich­tig es ist, dass jeder Mit­ar­bei­ter für den Dienst­plan sei­ne Wün­sche und Mög­lich­kei­ten ein­bringt. Damit kön­nen wir für alle im Team eine gemein­sa­me Basis auf­bau­en, um die Pfle­ge abzusichern.


Und es gilt: Unse­re Pfle­ge­fach­kräf­te sind wie­der­holt die Exper­ten mit objek­ti­vier­tem Blick, mit der wir vie­le Bau­stel­len bei Linn sicher bewäl­ti­gen konn­ten. Linns sehr guter “Pfle­ge­zu­stand” trotz der Erkran­kung und die Ver­hin­de­rung schwe­rer ortho­pä­di­scher Pro­ble­me zei­gen es ein­deu­tig auf.

Fami­lie und Pfle­ge­dienst verknüpfen

Ja, wir wis­sen, es ist eine her­aus­for­dern­de Auf­ga­be die Kran­ken­schwes­tern und Kran­ken­pfle­ger vom Pfle­ge­dienst oder ‑team in unse­re Fami­lie zu inte­grie­ren, da jeder sei­ne Gren­zen und indi­vi­du­el­le Bedürf­nis­se hat.

Das ist okay. Ein jeder ist will­kom­men. Ger­ne neh­men wir die­se Auf­ga­be an, denn eine gelun­ge­ne Nähe und auf Augen­hö­he sein zuein­an­der, ein Team zu sein, ist uns wichtig.

Wir lern­ten dabei auch, wie wich­tig wie­der­um eine gute Distanz ist zu den Pfle­ge­kräf­ten und für unse­re Pri­vat­sphä­re und der Mitarbeiter. 

Und wir glau­ben, jeder ver­sucht best­mög­lich zu arbeiten. 

Läuft mal was schief, ist für uns eine wich­ti­ge Fra­ge: Was hät­ten wir Eltern, die Lei­tung bes­ser machen kön­nen? War etwas falsch kom­mu­ni­ziert oder doku­men­tiert, nicht angeleitet?

Was kön­nen wir zukünf­tig tun, um ähn­li­ches zu vermeiden?

Für uns sind die Pfle­ge­fach­kräf­te, die täg­lich bei uns ihre pro­fes­sio­nel­le Arbeit in der ambu­lan­ten Inten­siv­pfle­ge leis­ten, ein Geschenk. Linn kann durch deren täg­li­che Für­sor­ge und Hil­fe bei uns, ihrer Fami­lie, leben und am Schul­le­ben mit der Schul­be­glei­tung teilnehmen.

Durch die­se Unter­stüt­zung war und ist es uns Eltern von Linn mög­lich, selbst arbei­ten zu gehen, unse­re eige­nen beruf­li­chen Wege aufzubauen. 

Linn auf der Strandtreppe mit Intensivpflege und Beatmungspause
Rollstuhl von hinten mit Monitor und Beatmungsgerät für die Intensivpflege

Wir gestal­ten das Leben mit Pflegedienst

Wir erleb­ten und lern­ten, wie wir die­ses Zusam­men­le­ben mit der Pfle­ge gestal­ten und füh­ren können.

Es gibt (und wird es immer geben) viel zu ler­nen mit die­ser ein­zig­ar­ti­gen Lebens­si­tua­ti­on ohne Vor­bild, der ambu­lan­ten Kin­der-Kran­ken­pfle­ge in der Fami­lie bis zu 24 Stun­den täglich.

Dazu zählt neben der Pfle­ge zu Hau­se auch, wie wir alle in den Urlaub fah­ren kön­nen oder wie das Pfle­gedream­team — Linn, ihre Schwes­ter und die Pfle­ge­fach­kraft — zusam­men in die Stadt fah­ren, ohne uns Eltern.

Durch die schwe­re Erkran­kung und den hohen Pfle­ge­be­darf von Linn fuh­ren und fah­ren wir in die Kin­der­hos­pi­ze. Für unse­re Pfle­ge­ent­las­tung als Eltern. 

Es ist für uns eine wich­ti­ge Aus­zeit, aber auch für die Fach­kräf­te vom Pfle­ge­dienst in Jena.

Jeder Arbeits­platz muss ein­mal ruhen dür­fen, sei es für die eige­ne freie Zeit als Krankenpfleger*in, um den Abstand von den Pati­en­ten zu erhal­ten oder für die eige­ne Refle­xi­on im Berufs­le­ben und Ideen für die Pflegeaufgaben.

Das gilt auch für die täg­li­chen Arbeits­zei­ten, Ruhe­pha­sen zwi­schen zwei Diens­ten und die monat­li­chen Arbeits­stun­den nach dem Arbeits­ver­trag. Es ist für uns bin­dend, weil auch wir so arbei­ten wollen. 

Wie sieht unser Pfle­ge­le­ben vom Pfle­ge­Team aus 

Wir kön­nen dir eine ande­re, wei­te­re Pfle­ge­Welt anbi­en­ten. Hast du Lust, die­se mit­zu­ge­stal­ten? Oder du brauchst mehr Informationen? 

.Ja, die Pfle­ge­ar­beit bei uns hat auch ihre Her­aus­for­de­run­gen und es gibt auch Tage, die anstren­gend sind. Doch laden wir dich ein, ler­ne sie ken­nen, denn wir Eltern als Arbeit­ge­ber sehen uns als Part­ner in einem Arbeitsverhältnis.

Was brauchst du, um gut in dei­nen Job zu sein? Dienst­plan­si­cher­heit? Eine struk­tu­rier­te­re Ein­ar­bei­tung, indi­vi­du­ell nach dei­nen Vorkenntnissen?

Du hast meh­re­re Jah­re in der Pfle­ge nicht gear­bei­tet, aber willst wie­der einsteigen? 

Unser Team hat genau die Grö­ße, damit alle gut in Kon­takt kom­men kön­nen und wir Eltern ken­nen selbst, wel­cher Anspruch die Pfle­ge­auf­ga­ben haben. Wir pfle­gen zusam­men Linn.

Durch die 1 zu 1‑Betreuung bei uns in der außer­kli­ni­schen Inten­siv­pfle­ge gibt es kei­ne Arbeits­ver­dich­tung oder die Stopp­uhr. Es geht dar­um, Linn einen schö­nen Tag zu schenken. 

Wandlampe mit Engel und Windklang im PflegeZimmer